SLUT PÅ BEHANDLINGEN!

 
21. mars gav vi den allra sista dosen med Purinethol, cellmedicinen som vi har haft under hela behandlingen. En så otroligt befriande känsla!
 
Dagen efter kunde vi knyta fast ”slut på behandling-pärlan” på F’s supersnöre. 
Den vackraste av de alla.
Först då satte jag mig ner och räknade alla pärlorna, det är 555 stycken. Och då har vi säkert missat många under de kämpiga perioderna.
Supersnöret blev 9,5 meter långt.
När jag tittade så noggrant på alla pärlor och deras betydelse kom tårarna. Allt min lilla kille har fått gå igenom, livet är inte rättvist..
Men lyckan över att han fortfarande finns kvar hos mig är starkare än min sorg över vad han fått vara med om.
 
 
Den första tiden efter avslutad behandling innebär vanligtvis läkarbesök 1 gång i månaden och blodprov varannan vecka. Dock har vi så mycket problem med peg’en så vi kommer behöva åka dit oftare.
Sen är det ju även besök på Mag, tarm och levermottagningen, fysioterapi för benet och lära-äta gruppen. Så vi slipper inte undan barnsjukhuset riktigt än.
Det går upp och ner med maten, ibland äter han lite och ibland nästan inget alls. Så vi måste fortfarande ge näring via peg flera gånger om dagen. Men vi är positiva!
 
Tack för att ni följt vår resa så här långt, jag kommer fortsätta att blogga om livet efter cancer.
Stora kramar från oss ❤️
 
 
BARNCANCER | ALL, barncancer, leukemi | | Kommentera |

UPDATE

 
NU har det hänt mycket sen jag bloggade
senast, ska försöka få med allt!
Men det första jag vill berätta är att idag är
det exakt 1 vecka kvar av behandlingen ❤️
Kan inte förstå att vi har kommit så långt.
 
Mässlingen verkar ha gjort sitt så nu är vi
äntligen fria och kan vara ute bland folk.
Dock varnade avdelningen för vinterkräksjuka 
och influensa som är på gång nu, så vi får
vara lite försiktiga i alla fall.
 
Granulonet runt peg’en fortsätter störa
och vi är inne på ännu en antibiotikakur
nu eftersom det hade blivit infekterat igen.
Det finns fortfarande ingen lösning på
hur vi ska få bort granulonet, det är svårt 
när det är kroppens sätt att bli av med
det som inte ska vara där- alltså peg’en.
 
 
 
 
Gällande maten har det blivit stora
förändringar, men tyvärr inte på så sätt att
han äter själv.
För några veckor sedan var inlagda på
Mag, tarm och levermottagningen i 3 dygn
för observation av hans matvanor.
Då tog de bort 75% av näringen via peg
och fokus skulle ligga på att få i honom
så mycket mat som möjligt via munnen.
Sen gav vi näring via peg efter att han
hade somnat på kvällen.
Detta gör vi även hemma nu under en
tid för att se hur det går.
Men han äter tyvärr inte mycket mer än
”vanligt” så han kommer nog tappa
mycket i vikt.
Vi har möten varje vecka med MTL för
att de ska hålla koll på vikten och diskutera
hur vi ska göra framöver.
 
F går fortfarande inte helt bra på benet.
Ena dagen springer han och nästa dag
har han mycket ont.
Så vi träffar även fysioterapeuten
regelbundet.
Det känns inte bra då han bröt benet
i augusti och det fortfarande inte har
blivit helt bra igen.
 
 
Så är läget just nu.
Om det är något ni undrar över så är 
ni välkomna att fråga!
 
 
BARNCANCER | barncancer, leukemi, peg | | Kommentera |

PEG-PROBLEM

JAG vet att det går allt mer tid mellan mina inlägg, tyvärr hinner jag sällan sitta ner och skriva.
 
 
 
Igår var vi på sjukhuset för blodprov och läkarbesök.
Värdena verkar vara stabila igen så det är ju skönt att de inte fortsätter sjunka.
Dock är förkylningen och hostan kvar.
Under behandlingen har det tagit lång tid för förkylningar att släppa, men jag kan inte minnas någon så långvarig som denna. Så fort vi slutar använda hostmedicinen så börjar torrhostan igen och han vaknar och får hostanfall på nätterna.
Läkarna var inte bekymrade men om hostan inte släpper så måste man undersöka om det kan vara astma.
 
Så är det den jäkla peg’en..
Granulonet kommer alltid tillbaka efter de olika behandlingarna vi har testat, och nu verkar alla på sjukhuset vara lite tomma på ideer.
I lördags upptäckte vi röda prickar runt peg’en och förra gången det såg ut så var det en infektion som hadde fått fäste där.
Så vi fick åka in och läkaren satte genast in antibiotika 3ggr/dygnet, och det är nu 3 dagar kvar av kuren.
Det ser ut att ha hjälpt i alla fall så det känns bra.
Jag bara hatar att han behöver peg’en. Min högsta önskan är att han börjar äta normalt så vi kan ta bort den.
 
Vi fick även reda på att ”husarresten” fortsätter i minst en vecka till. Pga mässlingsutbrottet får vi inte ta med F till butiken, ÖF eller andra ställen med mycket människor.
Både jag och F är riktigt rastlösa då det till slut inte finns så mycket mer att hitta på hemma.
Men mest tycker jag synd om F som inte får vara social.
Dock ska vi försöka hälsa på en annan familj som vi känner från sjukhuset.
Då de följer samma riktlinjer som vi när det gäller mässlingen så vet vi att det inte är farligt!
F och K har blivit så goda vänner.
Hon fick diagnosen bara några veckor tidigare än F, så vi har träffats mycket på sjukhuset under behandlingstiden.
 
Kramar från oss!
 
 
BARNCANCER | barncancer, bebis, leukemi, mammalivet | | Kommentera |