EN "VANLIG" DAG

 
 
Nu kommer jag inte ens ihåg vad det var jag skulle skriva
efter förra inlägget, så nu går vi vidare!
 
 
Jag tänkte försöka beskriva en vanlig dag för oss, så
att ni får en bättre bild av hur livet är just nu.
 
Vi försöker gå upp vid 7, (men lyckas oftast inte stiga upp
förrän 8-tiden), för att göra i ordning ett matdropp som vi
ger F via sonden.
Vi gör en flaska på 120ml och ställer in pumpen så att
den ger 40ml i timmen. Det är inte mycket, men det
är i alla fall en ökning från 25ml!

Vid 10-tiden kommer en eller två personer från hemtjänsten
och kopplar bort näringsdroppet som gått under natten.
Detta droppet ges intravenöst i F's venport i 14 timmar.

Efter hemtjänsten varit där så brukar sondmatsdroppet 
att vara klart, så då gör vi en ny flaska och sätter på den
nästan direkt. Varje mål går på 3-4 timmar, beroende på om
vi har behövt stänga av det en stund om F verkar behöva
kräkas. Lyckligtvis har han nästan inte kräkts alls efter
vi kom hem från sjukhuset!
 
Läkarna säger att vi måste försöka ge F mat i munnen
minst 4 gånger om dagen. 
Detta är otroligt jobbigt då F inte vill ha det.
Han vänder bort huvudet och om vi lyckats få in nåt så
spottar han ut det eller försöker kräkas upp det.
 
Under dagen så vill ju F sova ibland och det är fortfarande
lite jobbigt att flytta honom mellan rummen, även fast vi
nu fått en droppställning för att underlätta.
Man måste se till att inte slangarna hamnar i kläm
någonstans. Att bara sätta honom i gåstolen är en konst!
 
Vi försöker komma ut ur lägenheten när ett av dagens
matdropp är klara, fast det går ju inte att planera en bebis'
sovtider. Ibland sover han och då vill vi inte börja klä på
honom och böka med honom.
Det är ju viktigt att F får vila när han behöver det.
Så vissa dagar kommer vi inte ens ut på promenad för
att läget aldrig passar.
Vi har ju även allt i ett "normalt" familjeliv att tänka på
med tvätt, städning, matlagning, blöjbyten etc etc..
Inte att vi får gjort allting, men vi försöker.
 
Några dagar i veckan måste vi åka in till sjukhuset för
blodprov eller nån behandling, idag var det blodprov.
Så där försvinner allt från2 till 7 timmar, beroende på om
F behöver blod eller om vi måste vänta på att få prata med
läkare, dietist eller sköterskor som undrar hur läget är hemma.
 
Vid halv 8-8 på kvällen kommer hemtjänsten igen 
och kopplar på näringsdroppet inför natten.
Middag hinner vi aldrig äta innan dess och vi vill
inte vara mitt i maten när dom kommer, så vi brukar
förbereda maten innan dom kommer och laga till
den när dom går.
Eftersom det varierar mycket vilken tid dom kommer
och hur lång tid det tar att koppla näringsdroppet, så 
brukar vi inte kunna äta middag förrän 9-halv 10 på
kvällen.
 
F brukar somna efter att hemtjänsten varit här, men
han är ju en bebis så en hel natts sömn får vi oftast inte.
Så nu är det dags för mig att sova, god natt på er.
 
 
BARNCANCER, FAMILJ | barncancer, barnsjukhus, bebis, biverkningar, familj, hemtjänst, livet, matning, sond, venport | | Kommentera |

ÄNNU EN DAG, ÄNNU FLER UTMANINGAR

 
Som sagt igår var första kvällen med avancerad hemtjänst.
Dom kom och satte ett näringsdropp som skulle gå under natten.
I morse såg vi att påsen var lika full som kvällen innan.
Det var inte bra, men det var första gången dom kopplade
den typen av pump så misstag kan göras.
Det jobbigaste var att få kontakt med våran avdelning för
att höra om vi måste åka in för att F skulle få näring.
Det är ju näringsdroppet som gör att vi kan vara hemma, F
får inte i sig nog mat på annat sätt. Så vi var ju rätt oroliga.
 
1. Vi ringer till avdelningen och förklarar situationen. 
    Sköterskan ska kolla med läkarna på morgonronden och
    sedan ringa upp.
2. Det går 1 timme utan att dom ringer upp. Vi ringer igen.
    Nu svarar en annan sköterska och säger att hon ska kolla
    upp detta. 
3. Det går en stund till innan en sköterska från dagvården(?)
    plötsligt ringer och säger att läkarna inte är oroliga om F
    missat en natt med näringsdroppet.
    Jaha? Hur mycket måste till för att oroa dom här läkarna
    egentligen? Vår bebis äter ju inte!
4. Sköterskan från dagvården pratar med kvinnan från 
    hemtjänsten som kommit till oss på morgonen för att
    koppla bort droppet.
    Dom kom överens om att ge lite näring på dagen och 
    sedan koppla det på kvällen igen som planerat.
 
Asså jag är så jävla trött på allt strul med våran avdelning,
dom ringer inte upp på över en timme även fast dom vet att
en bebis inte fått sitt absolut nödvendiga näringsdropp
på hela natten!
Så måste vi förklara situationen och prata med 3 olika
personer innan vi får veta hur vi ska göra.
 
Tack gud för att kvinnan från hemtjänsten lärde sig pumpen
på egen hand så att vi slapp åka in till sjukhuset och säkert
behöva vänta i flera timmar på att någon ska ha tid för
att koppla droppet.
 
Och det är inte all skiten som hände idag, men det måste
jag skriva imorgon för nu måste vi packa för morgondagen
på sjukhuset.
 
 
Bada hann vi göra när alla dropp var bortkopplade!
 
 
BARNCANCER | bada, barncancer, bebis, familj, hemtjänst, kärlek, matning, sond, venport | | Kommentera |

ÄNTLIGEN HEMMA FRÅN SJUKHUSET!

 
Nu har jag inte skrivit på en stund.
F har varit inlagd på sjukhuset i över två veckor och
det har varit riktigt jobbigt.
Men vi fick åka hem idag!

F kräks fortfarande men det har blivit något bättre.
Läkarna vet fortfarande inte vad det är som orsakar
detta, men dom säger att dom har sett liknande
biverkningar av cellmedicinsbehandling förut och att
dom inte är oroliga för honom.
Jag kan ju tycka att man borde bli orolig när det har
varit såhär i över en månad och att F inte får i sig nog
mat. Det är så illa att han måste få ett näringsdropp
i venporten varje natt.
 
Så nu har vi blivit kopplade till hemtjänsten, eller
avancerad hemtjänst som det heter.
Dom ska komma hem till oss varje kväll för att koppla
näringsdroppet eftersom vi inte kan göra det själva.
Det var första kvällen som dom var här nu och dom
verkade väldigt duktiga och noggranna.
Lite konstig känsla att bara bjuda in okända människor
i lägenheten, fast man vet att dom är där för att
hjälpa oss med lillen.
 
Skriver mer imorgon, nu måste vi sova lite innan
klockan ringer klockan 07 och det är dags för att
koppla på sond-maten.
 
 
 
 
 
BARNCANCER | Behandling, barncancer, barnsjukhus, bebis, biverkningar, familj, hemtjänst, kärlek, leukemi | | Kommentera |