VÅR OCH VÅRD

 
OMG vad fina dagar vi har nu!
Solsken och värme, helt underbart.
 
Idag var vi en sväng i Slottsskogen och
fikade. F tyckte det var så roligt att bara
springa fram och tillbaka där vi satt, och
plockade blommor emellanåt.
Gulleplutt.
 
I torsdags var lillen och pappa på
Hudmottagningen igen, och de menade
på att eksemet blossade upp igen när
F hade dåliga värden.
Vi var ju inlagda flera nätter förra månaden
och han hade feber.
De sa också att just för att F är under
behandling fortfarande, och hans 
värden kan gå upp och ner, så kan det
bli svårt att bli av med det.
Sjukt kul att höra..
 
Nu smörjer vi med en salva igen och
det verkar bli bättre. Såren där nere 
och där bak är borta! Så himla skönt.
Kräkningarna är mindre vissa dagar 
och mer andra dagar, men de försvinner 
aldrig helt och hållet.
Så peg hjälpte inte mycket för just det
problemet.
 
Nästa vecka ska vi ha ett möte med
läkare från mag, tarm och lever-
mottagningen, dietist, logoped och
våra läkare för att göra en plan på
hur vi ska hjälpa F att börja äta.
Vi fick bara ett brev i posten och hade
ingen aning om vad det var frågan
om innan vi pratade i tlf.
Detta har alltså planerats utan att
vi visste om det.
 
Sen känner jag mig förbannad över
att de inte tog tag i detta för typ ett
år sedan! Det kunde sett helt annor-
lunda ut idag hade bara någon hjälpt
oss. För hur fasen ska vi som föräldrar
veta vilka insatser det finns för att
jobba på med maten!?
 
Gång på gång sviker vården oss, mest
av allt sviker vården vårat barn.
Jag är så trött på det här nu.
INGEN har liksom koll!
 
God natt från en arg mamma.
 
BARNCANCER | barncancer, bebis, föräldrar, leukemi, mamma, peg, vården | |
#1 - - Anonym:

Hur många ml/tim får han?
Får han nåt mot illamående regelbundet under dygnet?
Elemental var den enda sondmat som min dotter behöll. Jag vet att hjälp med sonddmat varierar i landet.
Jag kanske skriver sånt du redan vet.
Vid m



Svar: Det är olika från dag till dag hur mycket han behåller.Målet är 200ml varannan timme, men det är ytterst sällan som
det faktiskt funkar. Vi ger zofran (mot illamående) torsdag och fredag då han
blir extra illamående av bactrim (antibiotika). Men det verkar inte göra så
stor nytta egentligen.. F är liksom inte illamående, kräkningarna
bara kommer och sen mår han okej igen.
Läkarna har ju tyvärr ingen aning om varför det är så,
annat än att det är en biverkning från cytostatikan.
Tack för tipset om sondmaten, men vi har testat så många
och det är samma kräkningar oavsett vilken vi använder.
Kram
mammatillf.blogg.se

#2 - - Anonym:

För mig låter 200 mycket, och att hinna ge det varannan timme. Min dotter fick bara 40 till 60 ml/tim med pumpen.klarade inte mer, spydde om vi ökade. Dietisten på avd och doktorerna resonerade att bättre sakta o lite och att behålla det som gick in. Hon klarade inte ens nästan att få i sig 209 varannan timme.

#3 - - Anonym:

Efter högdosbehandling ville personalen (ej samma sjukhus som resten av behandling) att hon skulle få, i mitt tycke, för stor mängd och hon spydde direkt. Jag fick övertala personal att det funkar bara med mindre mängd, kommer ej ihåg siffrorna. Jag blev förvånad över att ville ha i henne så mycket,och att det skiljde sig så från olika sjukhus. För mig låter 200 som alldeles för stor mängd på kort tid! Vet inte om det jag skrev nyss skickades,ifall du undrar varför jag upprepar mig. Fungerade bra med typ 40 till 60ml/tim. Bättre med små mängder som sakta pumpas in och som behålls i magen.

Upp