HUDINFEKTION

JAPP, ni läste rätt.
Det vi trodde ”bara” var ett skavsår pga
den nya knappen utvecklades till en
hudinfektion.
 
 
 
I fredags gick vi förbi avdelningen för att
visa upp skavsåret, då vi ändå hade en
heldag framför oss på sjukhuset, och
de kallade på en läkare direkt när de såg
det. Vi fick börja ge antibiotika på en gång.
 
I måndags var vi inne för att visa upp det
igen då F’s pappa inte tyckte att det
hade blivit mindre under helgen.
Jag hade jobbhelg och det var inte lätt
att jobba när jag mest av allt ville hålla
vara med F och ha koll på läget..
I alla fall, så tyckte läkarna att det ändå
såg ut att vara i läkningsprocess nu
och att vi ska fortsätta med samma
antibiotika.
 
Imorgon ska vi tillbaka igen så att läkarna
får se hur det ser ut.
De bestämde att göra uppehåll med cell-
medicinerna under behandlingen av
infektionen, för att F’s kropp skulle klara
av den bättre.
Så de vill hålla koll nu så att vi kan
börja ge cellmedicinerna igen så fort
det börjar se bättre ut.
 
OCH sen på fredag ska vi tillbaka till
sjukhuset igen för att träffa fysioterapeuten.
Alltså vi har varit så mycket på sjukhuset
de senaste månaderna att det börjar
kännas som i början av leukemi-
behandlingen och inte i slutet som det
faktiskt är! Inte kul..
 
Hoppas allt är bra med er.
Kram från oss.
 
BARNCANCER | | Kommentera |

NOVEMBER

 
VI sörjer, därför har jag inte haft tid eller
lust att skriva.
 
Alla som varit inne på F’s insamlingsfond
har nog förstått att det är hans farfar som
har gått bort.
Familjen tyckte att istället för att köpa
blommor till begravningen så kunde man
skänka till barncancerfonden.
Och alltså då skänka via F’s insamling.
Väldigt fint, tycker jag.
 
 
Jag är också ledsen för min sons skull.
Nu fattas det både en mormor och en
farfar i hans liv.. Två så viktiga personer.
Men det är klart att vi är tacksamma och
glada över att morfar och farmor finns kvar!
 
Jag tycker bara att våra familjer- både min
sida och F’s pappas sida- har varit
igenom nog nu, men ändå väljer livet
att fortsätta ta ifrån oss och gör det
så svårt för oss att gå framåt.
 
-
 
Inte nog med att F fick ett granulom av
den första knappen så vi var tvungna
att byta modell, så har han nu fått ett
hemskt skavsår på magen av den nya.
Stackars liten vad ont han har..
 
Jag kan inte beskriva hur ont det gör i
hjärtat varje gång det dyker upp något
nytt som gör honom illa, på grund av
hans sjukdom. På grund av cancer.
Jag kan inte beskriva hur orättvist livet
känns när jag som mamma måste se
honom lida, gång på gång på gång..
 
Min son går fortfarande inte, han äter inte,
han går inte i förskola, och han har två
utslitna föräldrar som inte ser någon annan
mening med livet än honom.
 
 
 
Allt för dig, min älskade pojke.
Vi kommer aldrig att ge upp så länge
du lyser upp våra dagar med ditt härliga
leende, dina vackra ögon, dina roliga ord
och världens bästa kramar.
 
 
 
 
 
 
 
BARNCANCER | | Kommentera |

MÖRKARE TIDER

TID för en update.
 
Vi har haft tuffa veckor nu och livet är
inte lätt, på flera olika sätt.
Dels för att familjen har förlorat en viktig 
person och dels för att ingenting verkar
funka just nu.
 
F går fortfarande inte efter benbrottet.
Han är dock mer uppe och försöker gå/
stödja på det, men han vill helst bara bli
buren och det är nu snart 4 veckor
sedan vi tog bort gipset!
 
I samband med benbrottet förlorade
han aptiten, säkert pga att han blev
deppig av att bara sitta still hela tiden.
Så vi är verkligen tillbaka där det började
gå bättre med maten, alltså att han
smakar lite men sväljer typ inget.
Han kunde äta hur mycket glass och
odt som helst innan benbrottet, men
nu vill han bara smaka en liten bit ost
ibland och äter ingen glass alls..
 
Jag mår inte bra heller.
Det känns som att jag tvingats ta ett jobb
som jag inte trivs med bara för att jag
inte får nog stöd från Försäkringskassan.
Jag fick inte tiden att varva ner och
försöka tänka igenom vad jag vill göra
med mitt liv. 
Nu står jag fast och vet inte vad jag ska
göra. Jag mår inte bra av det jobbet jag
har nu, men jag kan inte sluta.
Då klarar jag mig inte.
 
Allt detta ger mig sådan ångest så jag
känner mig som världens sämsta
mamma. 
För jag är så trött jämt och orkar liksom
inte med allt som måste göras.
Träna på att äta, träna på att gå, kolla
upp dagmammor i området, sondmata,
ha kontroll på hur mycket sondnäring
och medicinuttag som finns kvar på
recept, komma ihåg alla tider för olika
besök på sjukhuset etc etc.
 
Det finns bara en anledning till att jag
inte har gått in i väggen- och det är F.
Han är ljuset i mitt liv, allt annat runtom
är bara mörker.
 
Vad skulle jag gjort utan dig?
 
 
BARNCANCER | | En kommentar |