EN "VANLIG" DAG

 
 
Nu kommer jag inte ens ihåg vad det var jag skulle skriva
efter förra inlägget, så nu går vi vidare!
 
 
Jag tänkte försöka beskriva en vanlig dag för oss, så
att ni får en bättre bild av hur livet är just nu.
 
Vi försöker gå upp vid 7, (men lyckas oftast inte stiga upp
förrän 8-tiden), för att göra i ordning ett matdropp som vi
ger F via sonden.
Vi gör en flaska på 120ml och ställer in pumpen så att
den ger 40ml i timmen. Det är inte mycket, men det
är i alla fall en ökning från 25ml!

Vid 10-tiden kommer en eller två personer från hemtjänsten
och kopplar bort näringsdroppet som gått under natten.
Detta droppet ges intravenöst i F's venport i 14 timmar.

Efter hemtjänsten varit där så brukar sondmatsdroppet 
att vara klart, så då gör vi en ny flaska och sätter på den
nästan direkt. Varje mål går på 3-4 timmar, beroende på om
vi har behövt stänga av det en stund om F verkar behöva
kräkas. Lyckligtvis har han nästan inte kräkts alls efter
vi kom hem från sjukhuset!
 
Läkarna säger att vi måste försöka ge F mat i munnen
minst 4 gånger om dagen. 
Detta är otroligt jobbigt då F inte vill ha det.
Han vänder bort huvudet och om vi lyckats få in nåt så
spottar han ut det eller försöker kräkas upp det.
 
Under dagen så vill ju F sova ibland och det är fortfarande
lite jobbigt att flytta honom mellan rummen, även fast vi
nu fått en droppställning för att underlätta.
Man måste se till att inte slangarna hamnar i kläm
någonstans. Att bara sätta honom i gåstolen är en konst!
 
Vi försöker komma ut ur lägenheten när ett av dagens
matdropp är klara, fast det går ju inte att planera en bebis'
sovtider. Ibland sover han och då vill vi inte börja klä på
honom och böka med honom.
Det är ju viktigt att F får vila när han behöver det.
Så vissa dagar kommer vi inte ens ut på promenad för
att läget aldrig passar.
Vi har ju även allt i ett "normalt" familjeliv att tänka på
med tvätt, städning, matlagning, blöjbyten etc etc..
Inte att vi får gjort allting, men vi försöker.
 
Några dagar i veckan måste vi åka in till sjukhuset för
blodprov eller nån behandling, idag var det blodprov.
Så där försvinner allt från2 till 7 timmar, beroende på om
F behöver blod eller om vi måste vänta på att få prata med
läkare, dietist eller sköterskor som undrar hur läget är hemma.
 
Vid halv 8-8 på kvällen kommer hemtjänsten igen 
och kopplar på näringsdroppet inför natten.
Middag hinner vi aldrig äta innan dess och vi vill
inte vara mitt i maten när dom kommer, så vi brukar
förbereda maten innan dom kommer och laga till
den när dom går.
Eftersom det varierar mycket vilken tid dom kommer
och hur lång tid det tar att koppla näringsdroppet, så 
brukar vi inte kunna äta middag förrän 9-halv 10 på
kvällen.
 
F brukar somna efter att hemtjänsten varit här, men
han är ju en bebis så en hel natts sömn får vi oftast inte.
Så nu är det dags för mig att sova, god natt på er.
 
 
BARNCANCER, FAMILJ | barncancer, barnsjukhus, bebis, biverkningar, familj, hemtjänst, livet, matning, sond, venport | |
Upp