TIDEN STÅR STILL

 
 
Det är så overkligt att vi snart har varit på sjukhuset i två veckor.
Men samtidigt så känns varje dag lika lång som en hel vecka, särskilt
när bebisen har en dålig dag. De flesta dagarna brukar gå så här;
 
F brukar vakna upp lika glad som innan behandlingen började, då känns det som 
att sjukdomen inte finns där. Även fast man ser den tunna plastslangen som går in genom
näsan, ner i halsen och vidare ner till magsäcken. En sond kallas det, tydligen.
Sen gapar han efter flaskan och äter lika bra som alltid.
Han skrattar och pratar på som vanligt, precis som att han inte bryr sig om när vi ger honom
medicin i sonden. Det är dock jätteroligt att dra i slangen då, busungen.
 
Efter det klär man av honom och byter blöja. Även då tänker man inte på att han är sjuk,
man har liksom blivit van vid den där konstiga grejen dom har opererat in under huden på
bröstet. Venport kallas det. Där hänger det också ut en slang, (som är sjukt störande när man 
bär honom och leker med honom!), den är till för att ge cellmedicinerna och morfinet.
Men en sak tror jag aldrig att jag kommer vänja mig vid, och det är att jag måste använda handskar
vid blöjbytet. Detta måste vi göra i ett dygn efter att han har fått cytostatika (cellmedicin).
Det känns så sjukt fel bara.
 
Utöver dagen, från 14-15tiden, då är det inte lika roligt längre.
Han gnäller utan stopp och så fort vi lägger ner honom nånstans går det över till skrik och gråt.
Mat vill han inte ha och blöjbyte är inte kul alls längre (vi brukar busa med honom då).
Eftersom han är så liten så är det nästan omöjligt att veta varför han skriker, han kan ju inte
berätta om- eller vart han har ont eller om det bara är humörsvängningar (en annan biverkning
av cytostatikan). Detta är fruktansvärt för en förälder.
Vi vet inte vad det är eller hur vi kan hjälpa honom. Ibland lugnar han sig om vi går med honom
i vagnen, men oftast får vi kalla på en sköterska som kommer med morfin.
 
Eftersom han får mediciner flera gånger om dygnet så händer det ofta att han vaknar på
nätterna när någon kommer in i rummet och börjar greja med honom.
Ibland räcker det att ge honom nappen, men oftast inte. Och efter nån timme får man kalla
på sköterskan med smärtlindring igen.
 
Så här går de flesta dagarna.
Men plötsligt kommer en dag där han mår bra hela dagen, och vår lilla älskling är sig själv igen.
Då vet vi att det kommer en tid när allt detta är bakom oss, när F har spöat cancern.
 
 
 
 
Man kan mysa massor när tiden står still <3
 
 
BEBIS | barncancer, bebis, biverkningar, familj, kärlek, leukemi | | Kommentera |

HUR HAMNADE VI HÄR?

 
 
 
Jag tänkte starta med lite bakgrund eftersom
det är mitt första inlägg.

För 3 månader sedan upptäckte jag ett blåmärke
på F'à rygg och gick till BVC för att kolla upp detta, eftersom jag inte kunde tänka mig hur han hade fått märket. Vid denna åldern så gjorde inte bebisen
mycket annat än att ligga still.
 
På BVC trodde dom nog att han bara legat på
sin napp eller nåt sånt och att det inte var
nån fara.
Vid varje nästa kontroll berättade jag att
blåmärket fanns kvar och verkade bli större
och mer som en bula.
Igen fick jag svaret att det inte var något att
oroa sig över, det kan ta tid.
Även vid 6-månaderskontrollen när BVC's
läkare, "barnspecialisten", undersökte F -
sa han att det nog bara var ett brustet blodkärl
och att bebisar också får blåmärken!
Inget att tänka på, det kommer försvinna.
 
De följande 3 veckorna dök det upp flera
märken på F, varav några blåa på rygg och
mage samt några röda myggbett-liknande
bulor på huvudet. De blåa märkena började
bula ut alltmer men blev inte särskilt stora.
Men de röda märkena på huvudet, särskilt ett,
blev större och större. Stor röd bula.
 
Så när vi ringde BVC och sa att nu måste
dom kolla på det, fick vi inte en tid förrän 5
dagar fram då "barnspecialisten" skulle vara
där.
Förrförra lördagen, bara några dagar efter
jag ringde BVC, var vi så oroliga att vi åkte
till Barnakuten på Östra sjukhuset.
 
Flera läkare tittade på honom men ingen hade
sett nåt liknande förut (betryggande), så dom
sa att dom skulle hämta någon från en annan
avdelning. Mer specifika ville dom väl inte vara
och jag hade fullt upp med en övertrött bebis
eftersom vi redan varit där i 2-3 timmar.
Vi fick ett eget rum efter att den nya läkaren
hade tittat på F, och några sköterskor kom och
tog blodprov.
 
Läkaren kom tillbaka efter ett tag och sa att
antingen hade F en infektion eller så var det en
benign.. Vid det ordet stannade mitt hjärta för
jag kopplade det ordet direkt.
Jag frågade: "Benign? Pratar du om cancer?"
Det gjorde han. Men han menade att det inte
behövde vara något allvarligt, därav benign.

Vi fick stanna över natten. Jag var så rädd.
Dagen efter kom en kvinnlig läkare och
pratade med oss. Hon förklarade att mycket
tyder på att F har leukemi och att hon var
99% säker på att det var just detta.
Jag grät och skrek min sons namn om och
om igen. Det var ofattbart.
Dagen efter det, måndagen, fick vi bekräftat
att det var leukemi.
Närmare bestämt infant ALL - leukemi som
drabbar barn under 1 år. Ganska ovanligt.
F var 1 av 3 barn per år.
 
Nu har vi bott på sjukhuset i 10 dagar och
F började behandlas redan på måndagen
då vi fick det slutliga beskedet om cancer.
Jag kommer att skriva om min bebis på
på 6 månader  som har insjuknat i den
ovanliga sjukdomen Infant acute lymphoblastic
leukemia, vårt liv på sjukhus, hur han
behandlas och hur han överlever.
 
 
 
BARNCANCER, BEBIS, FAMILJ, LEUKEMI | barncancer, bebis, blåmärken, bvc, familj, leukemi | | Kommentera |