ÄLSKADE UNGE

 
 
Vi har haft en så mysig dag hos morfar.
Sol, värme och första gången F fick "bada"
i bassäng. En riktig badkruka, precis som
sin mamma!
Första gången jag satte ner honom i vattnet
stod han bara där och skakade på armarna,
försökte typ flyga ut ur bassängen haha.
Men sen var det roligt att plaska och leka
med saker i bassängen, dock inte bada!
 
F har börjat tycka riktigt mycket om glass,
och idag åt han sked efter sked.
Det spelar ingen roll vad det är- bara han
tränar på att äta!
Superkul verkligen. Måtte detta mat-
vägrandet vända snart.
 
-
 
Du är så underbar.
Lika vacker på insidan som på utsidan.
Alla skulle få smaka på din glass idag och du
tackar så fint varje gång jag ger dig något.
Säger alltid "vasågod" när du ger mig något.
Älskade barn.. Måtte du bli helt frisk.
Jag orkar inte tanken på livet utan dig.
 
 
 
BARNCANCER | ALL, barncancer, fuckcancer, leukemi, mamma, sommar, tvååring | | Kommentera |

ALLTID NÅGOT

HEJ alla fina!
 
Jag har inte skrivit på typ en vecka,
och det är för att jag inte haft tid.
 
 
 
F är hos pappa men jag får daglig
rapport om hur det går.
Han har inte kräkts så mycket och
verkar vara glad och pigg.
Nu har farmor, farfar och faster fått
testa att tvätta peg'en och det har
gått bra. Känns som att det bara 
är jag som tycker det är obekvämt
att vrida på den.
 
Eksemet hade nästan försvunnit efter
förra salvan vi testade, men som 
vanligt så fort vi går över till den
mildare salvan så blossar det upp
igen.. Vi blir så trötta på det här.
Det är liksom nog grejer att hålla
koll på i vår vardag, det blir bara
för mycket med detta också!
F tycker ju inte heller att det är
roligt att behöva sitta/ligga still
så mycket varje dag för att vi ska
kunna göra allt som behövs göras.
 
På onsdag är det blodstatus på
sjukhuset och vi håller tummarna
att allt ser bra ut.
 
Kram 
BARNCANCER | | Kommentera |

FRIDAY MOOD

Ursäkta för sjukt dålig uppdatering.
Det har hänt så mycket senaste
tiden att jag har inte haft varken tid
eller ork till att skriva.
 
 
 
Vi hade ju ett möte med läkare från
mag, tarm- och levermottagningen,
dietist och logoped i onsdags.
Vi fick inget svar på varför vi inte hade
detta möte för typ ett år sedan, big
surprise. Och tyvärr hade inte läkarna
från denna avdelningen några förslag
på vad som orsakar kräkningarna de
heller.
Så det blir att jobba med maten
ändå och hoppas att han kommer
igång. Dock blir det en lång process
med regelbundna möten på denna
avdelning också.
 
Vår egen läkare tycker inte att det är
farligt om F skulle gå ner lite i vikt
under denna processen och att vi
kan börja när som med att ta bort
en del av dygnsmängden sondnäring.
Dock vill dietisten ta det väldigt sakta
så vi börjar med att ha 3 timmars
mellanrum mellan målen.
 
Jag kommer att uppdatera under
tiden detta projektet pågår!
Det har bara varit  för mycket för mig de
senaste veckorna. All vård som F
behöver av mig hemma, allt kräk och
tvättande på grund av kräk och diarré,
Försäkringskassan som förstör mitt liv,
jobbsökning.. Allt detta gör mig stressad,
arg, ledsen och så förbannat trött.
Känner knappt igen mig själv längre.
Hela livet har bara gått sönder efter att
F blev sjuk.
 
Man förväntar sig att slippa oroa sig
för ekonomin, när man lever varje
förälders mardröm och inte ens vet om
ens barn kommer att överleva.
Den sorgen man bär på varje dag.
Allt man gör för att sitt barn ska må
så bra som möjligt. Ansvar för näring,
ansvar för att hålla peg och cvk rent,
ansvar för medicinering..
 
Men så fungerar det inte i verkligheten.
Jag är så besviken på Försäkringskassan
och Sverige som land för att vi inte
ens tar hand om våra egna i såna
livssituationer. Som att vi inte har det
svårt nog så ska Försäkringskassan
få en att känna sig värdelös för att man
är tvungen att stanna hemma och
ta hand om sitt barn.
 
Det är förjävligt.
 
BARNCANCER | Behandling, Försäkringskassan, barncancer, föräldrar, leukemi, sjukhus | | 4 kommentarer |